印尼苏门答腊一家5兄妹的照片近日于网络引起热议。他们当中4人长相怪异,被形容“极像河马”。他们曾到医院求助,但都找不出病因,直到事件在网络曝光,终有专家发现这是一种名叫“Treacher Collins症候群”的罕见病所致。
虽然相貌如此,但他们仍积极面对人生,鼓励其他人“不要对世界绝望……一定要尝试接纳自己……最终你会发现,一切都比你想像得要好……”其正面乐观的人生观赢得网友一片激赞。综合媒体报导,男子苏利亚(Surya)有4名姊妹,除小妹长相正常之外,包括他自己在内的其他3人均长相异常。据介绍,他们3人的长相随其父亲,而其母亲的长相与常人无异。由于长相怪异,他们自小便遭到歧视,被嘲笑是“河马脸”,更被指为“怪物”、“遭诅咒的人”……他们因此“人生不顺”,求职困难,全家只能靠打散工维持生计。小妹忆述,从小她就发现自己与兄长姐妹长相不同,但由于爸爸的长相,她并没有觉得这不正常。父母也曾带子女们到医院求诊,但一直也无法找到确实病因,只能推测是“基因遗传”问题。直到他们一家的故事在网络流传,引起热议,才终有专家指出“这是一种名叫‘Treacher Collins症候群’的罕见疾病。简单说来,“Treacher Collins症候群”就是“先天性脸颊骨及下颔骨发育不全”,又称“下颔骨颜面发育不全”,属“染色体显性遗传疾病”。大部分患者因“基因偶发性突变”而患病,有一些患者具有家族史,即“该缺陷基因遗传自父母其中一人”。“Treacher Collins症候群”患者一般拥有正常智能,其存活生命不受影响,但由于“外貌异常”影响患者自我肯定,进而影响其就学、就业以及社交活动,导致心理疾病。因此,心理辅导及家人的支持于患者而言极为重要。此事于网上传开后,苏利亚及其姊妹对外界的看法也随之改变。苏里亚指出,以前总觉得自己不如别人,十分在意别人的眼光,但现在,他已经接受了自己,并会将其外表视为“上天的恩赐”。反过来,他们鼓励其他无自信的人“不要放弃,不要对世界绝望,尝试接纳自己,对外敞开心扉……最终,你就会发现一切都比你想像得要好……”此话一出,网友皆夸,“这是满分的正能量!”乐观正面“河马兄妹”正在被越来越多的网友接受,大家纷纷表示,“歧视源于不理解……相信旁人了解病因后就会知道,这不是‘传染病’或者‘天谴诅咒’……多加相处后大家自会体谅,祝福他们会有更好的未来。”
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