22岁麦大姑娘：我只想活得更久一点…可两个月后一毕业，我就没药了

她身患绝症……关键是，一旦她从麦大毕业，她就有可能失去医保，从而失去其所必需的药物。

麦大学生Amanda Tam

Amanda Tam说，一年半前，也就是她21岁生日的前五天，她突然觉得自己的身体发生了一些奇怪的变化。

经常抽搐，握力很弱，一动就累……四个月后，她被诊断出患有“肌萎缩侧索硬化症 （ALS）”。

罹患这种神经性系统疾病的人，其生存率的中位数仅为3年。

Amanda Tam非常乐观，她经常在社交媒体上分享她的故事，也试图让大家提高对ALS的认识。一些帖子的浏览量已高达数万次。

令她如此乐观的原因还来自一种名为Albrioza的药，这种药一直在减缓Amanda身体中ALS的发展速度。

“Albrioza，是几个月前才刚获得加拿大卫生部批准的新药，我是幸运的，我能够比其他人更早获得它，因为我有私人保险。”

Amanda解释说，只要她还是学生，她就可以享受父母的私人医疗保险（该医保涵盖此药）。

“可再过两个月，我就要毕业了……”Amanda说，“届时，我每年的药费将是$94,000加元，因为Albrioza处方药不被魁省公共健康和药物保险计划所涵盖……”

“Albrioza这种药物的出现确实打破了ALS原有的‘游戏规则’……”Amanda的医生、 蒙特利尔神经病学诊所肌萎缩侧索硬化项目主任Angela Genge表示。

“在像肌萎缩性脊髓侧索硬化症这样不断进展的疾病中，当你有一种药物可以阻止或减缓它的进展时，Amanda这样的患者就可以像其他年轻人一样规划未来，过上自己想要的生活。”

可现在的问题，是政府没有给Amanda留够时间……

就此，Angela Genge曾致电加拿大卫生部，但令她困惑的是，到现在，一切都没有发生改变。

“他们（卫生部）允许每位癌症患者都能获得任何已经获批的可用药物，现在，也该为ALS患者做同样的事情。”

Amanda也表示，“我迫切需要这种药物，我只想活得更久一点……我们这样的患者应该有权获得它。”

“我也想拥有每个20岁年轻人都有的经历，努力支付房租，日复一日地生活，努力学习如何做饭，如何洗衣服……”

Amanda命运如何，魁北客传媒将为您做跟踪报道。

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